Ясемин (2): Оспорване на съдбата с татуировки

Кристиан Фукс учи журналистика и психология в Хамбург. Опитният медицински редактор пише статии от списания, новини и фактически факти по всички възможни здравни теми от 2001 г. насам. В допълнение към работата си за, Кристиан Фукс се занимава и с проза. Първият й криминален роман е публикуван през 2012 г. и също така пише, проектира и публикува свои собствени криминални пиеси.

Още публикации от Кристиан Фукс Цялото съдържание на се проверява от медицински журналисти.

Татуировката с мандала на гърдите на Ясемин е почти завършена - като синьо -черен връх върху бледа кожа. Това беше един от първите от около 30 мотива, които младата жена имаше. Но тогава това не беше толкова успешно. Сега Yasemin го подобри. Деликатният модел крие края на дългия белег, който има от първите няколко седмици от живота си. Като новородено, огромен тумор трябваше да бъде отстранен от сърцето й.

Ясемин Себер страда от много редкия синдром на Протей. Някои части на тялото растат прекомерно и често се образуват множество тумори: Как успява да запази смелостта си да се изправи срещу живота въпреки неуспехите? Ще бъде ли намерена терапия, която ще облекчи най -тежките неразположения? Можете да разберете какво се случва на всеки 14 дни в - или в Instagram: yasemins -verrueckte_welt

„Не харесвам тялото си толкова много“, казва Ясемин, която е висока и слаба - фигура, за която много мечтаят. Самата Ясемин се чувства различно. „Всички други виждат само моите пазачи.“ Но самата тя вижда белезите от многото операции, знае за заплашващите тумори, които растат вътре в нея, помни цялата болка. Тя се бори с редкия синдром на Proteus, откакто се е родила.

Оформяйки собствената си съдба чрез тялото си

Татуировките също са начин за оформяне на тялото, което тя често изглежда повече като противник, отколкото като приятел, според вашите идеи. До известна степен тя иска отново да бъде господарка на собствената си съдба. Ръцете й, пет от които трябваше да бъдат ампутирани, също са частично татуирани: „Мога да се почувствам по -красива с татуировките“, казва Ясемин.

Това е вторник, 24 август, ден, в който можете да почувствате в цяла Германия, че лятото бавно се сбогува. Как се справи 30-годишният от последния ни разговор през юли („Покахонтас с пет пръста“)?

Лекарството за рак на гърдата Alpelisib, което също трябва да намали туморите им, вече беше намалено от лекарите поради сериозните странични ефекти. Основната цел на лечението беше тумор, който обхваща ларинкса й и свива въздуха.

Междувременно, съобщава тя, лекарите са спрели да приемат лекарството напълно - поне засега. Защото дали здравното осигуряване ще продължи да поема разходите за скъпата и много стресираща терапия е отворено.

Между надеждата и страха

Ясемин очаква с нетърпение деня, в който решението ще бъде взето с надежда и страх. Съгласно сделката, здравноосигурителната компания ще продължи да плаща след края на шестмесечната тестова фаза, ако туморите реагират на терапията.

Това време изтече сега, в края на август. Досега обаче туморите не са намалели. Дали защото лекарството не действа? Или не работи, защото сте го дозирали?

„Вече се чудя дали може би съм понасял по -добре страничните ефекти“, казва Ясемин. Но те бяха твърде тежки: сърбящ обрив по цялото тяло, подути устни и внезапно поява на диабет. И за капак на всичко, дълбока отпадналост. „Изпълзя на дивана и си помислих, че това е всичко“, казва тя.

Въпреки това в началото тя не казва на лекарите колко е зле - от притеснение, че след това ще спрат терапията. Но това не е скрито за тях. "Те се скараха малко", съобщава Ясемин. Нищо не се печели, ако лекарството действа, но пациентът умира от страничните ефекти.

Нов опит за терапия

Това вече е третият опит за терапия срещу тумора в гърлото, който заплашва да се провали. Преди това лекарите са опитали склеротерапия, наред с други неща: Туморът се лекува с метод, който иначе би заличил разширените вени.

Неизпитана практика в нейния случай, но преди това Ясемин беше толкова лоша, че лекарите трябваше да поемат риск. Всяка респираторна инфекция я удря силно в белите дробове. „Нямам нормални настинки, просто ескалация“, казва тя. Последният път, когато имаше пневмония, трябваше да се проветри. В изкуствена кома, между безсъзнание и здрач, тя изпадна в делириум: Беше измъчена от ужасни заблуди.

Грешни спомени

Когато се събужда отново, тя е абсолютно убедена, че съпругът й Денис е претърпял тежка катастрофа. „Най -лошото беше, че вградих мечтите в спомените си. Тогава разбрах, че не са истински, но все пак се чувствах така “, казва тя.

Но склеротерапията не свива тумора. Опитът да го опитоми с лекарство, което иначе се използва в трансплантационната медицина, също се проваля. За да направи това, нейната имунна система трябваше да бъде нокаутирана. Изолацията и носенето на маски бяха редът на деня: „Тогава всички ме гледаха подозрително, днес всички са с маска“, шегува се тя. „Там бях създател на тенденции“, казва тя и се смее.

Одисеята за лечение обикновено е предварително програмирана

Подобна одисея за лечение е по -скоро правило, отколкото изключение при редки заболявания. Рядко има лекарства, които са специално разработени за лечение - изчисляването на разходите и приходите от изследванията просто не работи за толкова малко засегнати хора.

Освен това курсовете и съответно оплакванията са много различни в рамките на клиничната картина. И така лекарите винаги търсят творчески решения, възможности за терапия, които не са предназначени за други заболявания и които също биха могли да помогнат на пациентите си. Планът за терапия се превръща в поле за експерименти.

Излезте от зоната на комфорт

Ясемин се чувства по -добре, откакто спря да приема лекарството. Имаше дори малка обиколка с колело в летните лозя. Въпреки електронните велосипеди, вие, които преди се занимавахте с ентусиазъм със спорта, плувахте и карате кънки, оставате без дъх на всеки малък наклон. „Впоследствие бях напълно изтощена“, съобщава тя. С обиколката тя искаше да излезе от зоната на комфорт, да изгради малко издръжливост, да направи каквото е възможно. „Понякога дори не мога да вляза в кухнята, без да поема въздух“, казва тя.

Въпреки това тя се опитва да вземе колкото се може повече от живота. „Не искам да прекарвам най -ценните си години на дивана“, казва Ясемин.

Следващата операция

„Опитвам се да се насладя на това време с по -малко оплаквания, доколкото мога“, публикува Ясемин в Instagram („yasemins_verrueckte_welt“). На 10 септември тя трябваше да се подложи на друга операция: така нареченият карпален тунел беше опериран отново в китката. Ясемин нарича процедурата „безплатна лопата“.

Тесно място в китката

Карпалният тунел е костен проход, през който в китката преминава нерв, чрез който се контролират пръстите. Той също е неестествено удебелен поради синдрома на Proteus в Yasemin. Ако пасажът стане твърде тесен, резултатът е все по -непоносима нервна болка, която се излъчва в ръцете.

Майстор Йода като спътник

Ясемин ще придружи в болницата бебето Йода с копчета, което приятелка наскоро й изплете на една кука. Ясемин е по -скоро фанатик на Дисни, отколкото фен на Междузвездни войни, но сладкото малко момче й е направило това. Едно е сигурно: Тя все още може да използва спокойния боен дух на капитана джедай по пътя си много добре.