Живот с множествена склероза

Мартина Фейхтер учи биология с избираема предметна аптека в Инсбрук и също се потопи в света на лечебните растения. Оттам не стигнаха до други медицински теми, които все още я завладяват и до днес. Тя се обучава като журналист в Академията на Аксел Спрингер в Хамбург и работи за от 2007 г. - първо като редактор, а от 2012 г. като писател на свободна практика.

Повече за експертите на Цялото съдържание на се проверява от медицински журналисти.

Множествената склероза се среща най -често при млади хора на възраст между 20 и 40 години. Мнозина тогава започнаха първата си работа, в средата на обучението си или тепърва предстои да направят кариера. Някои имат или биха искали да имат семейство и деца. Прочетете как множествената склероза влияе върху спорта и пътуванията, както и върху бременността и какви последици може да има заболяването за професионалния живот.

ICD кодове за това заболяване: ICD кодовете са международно признати кодове за медицински диагнози. Те могат да бъдат намерени например в писма на лекар или в удостоверения за неработоспособност. H46G35

Множествена склероза: работа

Много пациенти с МС могат да продължат да работят продуктивно и без ограничения в продължение на години въпреки оплакванията си. Ако шефът и служителите са отворени за болестта, има много начини да адаптират работата си към променената ситуация. Въпреки това, множествената склероза също може да ограничи физическата работоспособност до такава степен, че пациентите могат само частично или повече да не упражняват първоначалната си професия. В допълнение към физическите увреждания, постоянната умора (умора) и лошата концентрация са много чести причини, поради които пациентите с МС трябва да се пенсионират преждевременно от трудовия си живот.

Говорите ли или мълчите?

За мнозина възниква въпросът дали ръководителят трябва дори да разбере за диагнозата МС. Тук няма общ отговор. Климатът на работното място и индивидуалният ход на заболяването играят важна роля.

В разбираща се работна среда пациентите с МС могат да се възползват от откритостта за своето заболяване. Натоварването и работното място могат да бъдат съобразени с индивидуалните нужди. Колегите също могат да се приспособят към променената работна ситуация.

В по -малко добра работна атмосфера обаче откритостта може да има отрицателни последици - от изключването на съответното лице до прекратяването. Ако заболяването е леко с редки рецидиви на МС, може би е по -добре да мълчите за болестта. Няма общо задължение за разкриване - при условие, че продължаващата работа не застрашава самия пациент или другите.

Образованието създава яснота

Ако пациентът с МС е решил открито да се справи с болестта си, се изисква образователна работа. Много хора не са наясно, че болестта протича много различно и не е задължително да завърши в инвалидна количка. Ако информирате колегите и работодателите за личната си ситуация, можете да избегнете полуистини и невярна информация. Това създава разбиране. Освен това само добре информирана среда може наистина да подкрепи заинтересованото лице.

Множествена склероза: ограничения в работата

Най -честите проблеми, с които се сблъскват пациентите с МС в професионалния живот, са умора и когнитивни проблеми като лоша концентрация. Съществува и риск от нарушено зрение или липса на мускулен контрол при използване на машини или зад волана. След това лекарят трябва да реши дали при тези обстоятелства пациентът все още може да свърши работата. Ако шофирането вече не е възможно, дори придвижването до работа се превръща в проблем за мнозина.

В допълнение към обострянията, терапиите и излекуванията също могат да причинят отсъствие на пациенти с МС за по-дълги периоди от време.

Множествена склероза: Корекции на работното място

Въпреки възможните ограничения, пациентите с МС не трябва да се отказват твърде бързо от професията си. След консултация с работодателя може да се уговори работа на непълен работен ден, допълнителни почивки или нова сфера на дейност. Някои пациенти също се възползват от по -ниска стайна температура. Рампите за достъп за инвалидни колички и офис в близост до тоалетната също могат да бъдат изгодни в отделни случаи. Ако нормалната работа не е възможна на място, работата от вкъщи може да бъде алтернатива - особено след като няма нужда да пътувате до работа.

Финансови загуби

Работата на непълно работно време и неработоспособността означават сериозни финансови загуби за много пациенти. Федералната агенция по заетостта отпуска безвъзмездни средства при определени условия. Парите не са задължително свързани с лична карта с тежко увреждане.

прекратяване на договора

Диагнозата "МС" не е достатъчна причина за изписване, тъй като болестта не води непременно до обща неработоспособност. Ако съответният служител не даде съгласие за медицински преглед, работодателят може да разчита на медицинската прогноза в случай на уволнение или да се позове на предишния отсъствие. Ако има тежко увреждане (степен на увреждане най -малко 50), има специална защита срещу уволнение. Това означава, наред с други неща, че прекратяването може да стане само със съгласието на службата за интеграция.

приложение

Ако пациентите с МС тръгнат да търсят работа след предизвестие, отново възниква въпросът: Трябва ли болестта да бъде разкрита или не? Разбира се, компаниите имат законен интерес да разберат за хроничните заболявания на своите служители.

От друга страна, общите здравни въпроси не се допускат в процеса на кандидатстване - затова е позволено да се лъже. В някои случаи обаче кандидатът е длъжен да бъде отворен. Ако не може да свърши изцяло новата работа, той трябва да посочи това - в противен случай съществува риск договорът да бъде прекратен в съда. Същото се отнася и за потвърдено тежко увреждане и ако началната дата не може да бъде спазена поради заболяване.

Добра работа, лоша работа

Германското дружество за множествена склероза (DMSG) дава съвети кои професии са подходящи за хора с МС и кои са по -малко. Доброволческата работа (например в група за самопомощ) или артистичните професии практически не представляват проблем. Работите с висок коефициент на стрес, както и нощните или двойните смени се считат за по -малко подходящи. Работата с превозни средства и големи машини също не винаги е възможна.

Друг специален случай е статутът на държавен служител. Предпоставката за доживотна среща е „двоен капацитет“, сертифициран от медицинския служител (сега и с голяма степен на вероятност до достигане на възрастовата граница) - и това обикновено не е постижимо за страдащите от МС. При кандидатите с тежки увреждания ситуацията е различна: По принцип заетостта е възможна за поне пет до десет години.

Във всеки случай пациентите с МС трябва да се консултират с (специалист) лекар, преди да изберат нова позиция. С писмена медицинска оценка засегнатите също могат по -добре да представят своите (все още) съществуващи умения в процеса на кандидатстване.

Множествена склероза: Пътуване

Хората с множествена склероза (МС) не трябва да пътуват без пътуване. Но е важно пътуването да не носи повече стрес, отколкото релаксация. Тъй като някои неща с МС са по -изтощителни от очакваното предварително. Това се отнася за езикови курсове с продължителност няколко часа на ден или продължителни обиколки на града.

Защита срещу възпаления

Хората с МС трябва внимателно да обмислят къде да отидат и да се подготвят внимателно за пътуването. Трябва да се избягват екстремни климатични условия и физическо натоварване.

Климат: Пациентите с МС трябва да избягват напрегнатите пешеходни или катерещи обиколки, пътувания до тропически региони или през лятото в Южна Европа. Влажният, горещ климат може да изостри типичните симптоми на множествена склероза (като умора и изтощение). В допълнение, топлината и физическото натоварване могат да предизвикат възпаление. Следователно пациентите с МС трябва да се охлаждат редовно, особено в горещите обедни часове, да стоят на сянка и да избягват пренапрежение.

Ваксинации: В някои случаи са необходими ваксинации преди пътуване. Като цяло, ваксинациите с мъртви ваксини (съдържат убити патогени) или токсоиди (съдържат само токсините на патогените, но не и самите патогени) като цяло са възможни за МС. Те включват ваксинации срещу тетанус, дифтерия, грип, хепатит А и В, менингококи и бяс.

Тъй като препоръките за ваксинация могат да се променят бързо, пациентите с МС, които желаят да пътуват, трябва да потърсят съвет от лекар за ваксинация или ваксинационен център своевременно.

По принцип ваксинациите са важни за предотвратяване на определени заболявания - не само когато сте на почивка. Пациентите с МС, подобно на здравите хора, трябва редовно да се освежават. Когато най -доброто време за това е (по отношение на възможните рецидиви и приложени имуносупресори), пациентите могат да разберат от своя лекар.

Инфекции: Възбуждането може да бъде предизвикано и от инфекции като грип (настинка). Когато пътувате, можете бързо да настинете, например в климатизирани стаи или ако сте изненадани от дъжд. Следователно защитата от дъжд и топло облекло са от съществено значение в багажа ви.

Лечение на тласък

Заболяването на МС по време на пътуване се лекува по същия начин, както у дома: с високи дози кортизон (кортизонова пулсова терапия). Пациентите с МС могат да използват тази рецидивираща терапия амбулаторно, ако са имали чести рецидиви и са понасяли добре кортизоновата терапия.

Въпреки това, ако рецидив се лекува с високи дози кортизон за първи път, повечето лекари препоръчват стационарно лечение. Високите дози кортизон могат (рядко) да причинят сериозни странични ефекти. В допълнение, физическата годност има тенденция да намалява и много пациенти се чувстват слаби и уморени по време на лечението.

Повечето европейски страни и САЩ имат достатъчен брой компетентни медицински специалисти, които са запознати с лечението на МС. Само в специални случаи има смисъл да се опаковат кортизонови таблетки, например, ако няма лекар наблизо в дестинацията за почивка или хигиенните условия са лоши. Пациентите трябва да ги приемат след консултация с лекуващия лекар.

Продължете дългосрочната терапия

Дългосрочната терапия (основна терапия) не трябва да се прекъсва дори на почивка. Много пациенти с МС сами си инжектират необходимите лекарства.У дома е лесно да се осигури необходимата хигиена при инжектиране. Това може да бъде по -трудно на почивка, например в къмпинга. Спринцовките, канюлите, лекарствата, тампоните и дезинфектантите са най -подходящи за пациенти с МС, които да вземат със себе си от вкъщи. За да няма проблеми (например на летището), трябва да накарате невролог да издаде сертификат, в който се посочва, че лекарството е спешно необходимо преди заминаването. В идеалния случай документът трябва да бъде написан на няколко езика.

Много производители на лекарства предлагат изготвена митническа декларация. Лекарят трябва само да подпише и подпечата това. След това можете да вземете лекарства, канюли и спринцовки със себе си в самолета. При никакви обстоятелства лекарството не трябва да се чекира с багаж - то може да замръзне в трюма и да стане неефективно. Имуномодулиращите лекарства не трябва да се съхраняват прекалено топли или прекалено студени. Има специални хладилни чанти, но хотелът разполага и с минибар или хладилник.

Симптомите се контролират

Много пациенти с МС са изтощени и бързо уморени. Следователно умишлено в дневната програма трябва да се планират достатъчни почивки. Високите температури и физическото натоварване могат да влошат умората или да предизвикат обостряне. Освежаващо плуване в морето, душ или охлаждаща жилетка осигуряват охлаждане.

За мъже с нарушения на уринирането, писоар с презерватив с чанта за крака е полезен при полети на дълги разстояния. Стелките са подходящи за жени. Пациентите с МС могат да намерят брошурата „Der Locus“ със списък с повече от 12 000 тоалетни места в Германия и други европейски страни на уебсайта www.cbf-da.de (Клуб с увреждания и техните приятели). Този клуб разполага и с тоалетен ключ Евро, който може да се използва за отваряне на още тоалетни с увреждания в цяла Европа.

Общи съвети за пътуване

Пациентите с МС с парализа са изложени на особен риск от тромбоза. При по -дълги пътувания с кола, самолет или влак редовните упражнения помагат за предотвратяване на образуването на кръвни съсиреци. Разреждащите кръвта хепаринови спринцовки служат за същата цел. Пациентите с МС трябва да говорят с лекаря си по този въпрос.

Влажността на борда на самолета често е ниска, поради което трябва да пиете достатъчно - за предпочитане вода или други безалкохолни напитки. Експертите препоръчват 200 милилитра течност на час полет.

Частните инвалидни колички се регистрират с другия багаж. Авиокомпанията предоставя на пътника инвалидна количка. Пътниците в железопътния транспорт могат да се обадят на железопътната служба за мобилност на телефон 0180 6 512 512 и да регистрират пътуването си. Служителите помагат на място при качването, смяната и слизането.

Диарията е често срещано заболяване при движение. Засегнатото лице губи много вода и лекарството може да не се абсорбира добре. За да се избегне диария, съветът на Световната здравна организация (СЗО) помага: „Сварете го, сварете го, обелете го или го забравете“. Всичко, което не е било сварено или обелено на ръка, не трябва да се консумира при антисанитарни условия. Също така е по -добре да избягвате прясна салата и чешмяна вода. Ако "Отмъщението на Монтесума" е ударило, електролитен разтвор със захар, сол и вода или готов разтвор ще ви помогне.

Ако диарията е кървава, може да се наложи антибиотик. Пациентите с МС трябва да научат повече от лекаря си преди да започнат пътуването си и, ако е необходимо, да им предпишат подходящ препарат. Лекарят обяснява в кои случаи трябва да се използва и как.

Множествена склероза: упражнения

Дълго време хората с МС се препоръчваха да не се упражняват и да не се занимават с физическа активност. Днес ние знаем, че спортът и тренировките нямат никакви отрицателни последици при МС, но дори могат да имат положителен ефект върху типичните странични ефекти на заболяването като ограничена подвижност, слабости в силата, издръжливост и дишане, както и депресия.

Някои пациенти с МС обаче не обичат да спортуват твърде много, защото впоследствие страдат от емоционални смущения. Проучване обаче показва, че тези сензорни нарушения се нормализират в рамките на около 30 минути при повечето от засегнатите.

Тренировки за сила и издръжливост

Преди пациентите с МС да завържат спортните си обувки, те трябва да бъдат прегледани от спортен лекар. Той ви съветва кой спорт (тренировка за сила и / или издръжливост) и кой интензитет на тренировка е най -добър във всеки отделен случай. В допълнение към личните предпочитания или отвращението към определени видове спорт, възможните ограничения (като парализа) и индивидуалното представяне също играят роля при създаването на спортната програма. Някои пациенти се чувстват толкова добре, че ходят на джогинг, карат колело или карат ски. Други предпочитат по -малко натоварващи спортове като ходене или туризъм.

Правилна мярка

Хората с множествена склероза не трябва да очакват твърде много и винаги трябва да следят собствените си граници на ефективност. Това предотвратява спорта да нанесе повече вреда, отколкото полза.

Спортът с висока производителност води до изключителен психологически и физически стрес и при определени обстоятелства може значително да влоши симптомите. Физическият стрес (особено при високи температури и висока влажност) може да доведе до значително повишаване на телесната температура. При някои хора с МС, топлината влошава симптомите. Важно е да се разхладите навреме или да спортувате вечер.

Множествена склероза: бременност

До 50 -те години на миналия век лекарите съветват жените с множествена склероза (МС) да не забременяват от страх, че това може да влоши хода на заболяването. Сега е известно, че бременността почти няма отрицателни ефекти върху заболяването и възникващите симптоми. Може дори да има доста положителен ефект върху хода на заболяването: честотата на рецидивите намалява непрекъснато по време на бременност (с до 80 процента през последната трета).

През първите няколко месеца след раждането, от друга страна, честотата на рецидивите се увеличава. По -късно честотата на рецидивите обикновено се възстановява до нивото преди бременността. Като цяло бременността не променя дългосрочния ход на МС.

МС: Няма опасност за неродените

Бременността и раждането не изглеждат значително засегнати от множествена склероза. Няма данни за повишена честота на малформации или други промени при детето (като намалено тегло при раждане). Въпреки това, ако множествената склероза е довела до трайни симптоми като параплегия преди бременността, това може много добре да повлияе на бременността и раждането.

Лекарства по време на бременност

Някои лекарства за МС могат да навредят на нероденото дете и следователно не трябва да се използват по време на бременност или само в ограничена степен. Следният списък дава преглед:

• Интерферони: Те могат да се използват по време на бременност след оценка на риска и ползата от лекуващия лекар. Като правило обаче те се прекратяват веднага щом жените изразят желание да имат деца или се установи бременност.
• Глатирамер ацетат (GLAT): GLAT не трябва да се използва по време на бременност. Текущата терапия обаче обикновено се преустановява само когато настъпи бременност.
• Натализумаб: Активното вещество не трябва да се прилага по време на бременност, освен ако клиничното състояние на жената не изисква това.
• Финголимод: жените не трябва да забременяват, докато го използват. Ако обаче настъпи бременност, лекарството трябва да се преустанови.
• Митоксантрон: Експертите препоръчват спирането на лекарството най -малко шест месеца преди планирана бременност. Това важи и за мъже с МС, които искат да имат деца.
• Азатиоприн: Активната съставка не трябва да се използва по време на бременност. Жените и мъжете не трябва да раждат дете до шест месеца след поглъщането.

Раждане и кърмене

Раждането при жени с МС е подобно на това при здрави жени. Тук не трябва да се обмисля нищо особено. Само жени, които имат изразени сензорни нарушения или парализа на краката, трябва да бъдат наблюдавани особено внимателно в края на бременността. Например, те може да не забележат и началото на раждането.

Дали майка с МС може да кърми детето си, зависи от индивидуалния случай. Някои жени са толкова изтощени от кърменето, че предпочитат да дадат бутилка. Други приемат имуномодулиращи лекарства, които предотвратяват кърменето на децата. По принцип Световната здравна организация (СЗО) препоръчва жените с МС да кърмят детето си за около четири до шест месеца, ако е възможно, и след това отново да започнат терапия с МС.

МС: риск от наследяване

Децата, страдащи от МС, са изложени на по -висок риск от множествена склероза, отколкото децата на здрави родители. Увеличението на риска обаче е малко: има 95 % вероятност децата на пациентите също да не развият множествена склероза. Между другото, леко повишеният риск от заболяване се отнася главно за дъщерите.

Тагове:  неосъществено желание да има деца мъжко здраве менопауза