Ясемин - Живот със синдром на Протей

Ясемин е млад, бърз и изпълнен с идеи. И тя страда от много рядко генетично заболяване - повече от един на милион души: синдром на Proteus.

Болестта е кръстена на бога Протей от гръцката митология. Както този бог може да приеме всякаква форма, така и болестта променя външния вид на засегнатите. Но синдромът на Proteus също има опасни ефекти вътре.

Смелостта дава смелост

Смелото отношение на Ясемин към нейната болест и положителният й възглед за живота могат да дадат смелост на другите - независимо дали страдат от рядко заболяване или имат други колети, които да носят в живота си. Искаме да ви придружим в тази продължаваща поредица.

Редки болести: Покахонтас с пет пръста Ясемин страда от синдром на Протей, изключително рядко и често животозастрашаващо заболяване. Но тя не си позволява да слезе. Научете повече

Ясемин: Преодоляване на съдбата с татуировки Ясемин страда от редкия синдром на Протей. Скоро тя ще трябва да бъде оперирана отново. Мотото им: Не се отказвайте, продължете да се борите! Научете повече

Yasemin: Joko на дълго пътуване Yasemins трябва да отиде в болницата - отново. Това означава да опаковате куфара си - също и за вашия своеобразен чихуахуа Джоко. Научете повече

Ясемин: „Трябва да приспособя душата към тялото“ Инцидент? Когато хората забележат ампутациите на Ясемин, първо трябва да им се обясни. Научете повече

Ясемин: Маскирано парти в училище Ясемин отговаря на въпроси на учениците за справяне с болестта. Тя смята, че е добре всички да носят маски. Научете повече

Ясемин: Новини от епруветката ЯМР го разкрива: туморите не са намалели. Вместо това се появи някой, който расте в донякъде деликатна част от тялото. Научете повече

Ясемин: Кестенови мъже и перлени прасета Ръката на Ясемин я притеснява. Хубаво е, че през есента има достатъчно занаяти - това е страхотна физическа подготовка! Научете повече

Ясемин: Трикът с жираф Всяка сутрин Ясемин избира животно, за което да внимава през целия ден. Това й помага да се съсредоточи върху света, вместо да се замисля. Научете повече

Ясемин: С Мики Маус на коледната елха Ясемин е коледна фенка - само да не беше лошият обрив! Намирането на помощ в разгара на пандемията е трудно, като се има предвид нейната история. Научете повече

Ясемин: В очакване на пиките на свобода Ясемин чака назначаването си за ваксинация. Инфекция с коронавирус би била висок риск за тях. За тях лопатата означава врата към малко повече свобода. Научете повече

Една година с Ясемин: И всичко обратно в началото Прекарахме една година заедно с Ясемин. Днес тя се сбогува с нас и ние осъзнаваме: Годината завършва също толкова диагонално, колкото е започнала. Научете повече

Представляващи милиони

С болестта си Ясемин представлява милиони хора в Германия - защото редки заболявания всеки засяга не повече от един човек през 2000 г., но са известни няколко хиляди различни. Общо около четири милиона души са засегнати от редки заболявания. Лечението обикновено е трудно, тъй като едва ли има специално разработени лекарства.

снимки Yasemin - Proteus синдром и аз Yasemin страда от редкия Proteus синдром. Прочетете тук какво означава това и как тя смело се справя със съдбата си. Научете повече "Черпя сили от това" Жена говори с Ясмин. Тя подозира, че наскоро е загубила пръстите си при инцидент. Когато Ясемин разказва от какво наистина страда, тя изведнъж е заобиколена от хора. Жена говори с Ясмин. Тя подозира, че наскоро е загубила пръстите си при инцидент. Когато Ясемин разказва от какво наистина страда, тя изведнъж е заобиколена от хора.

Към синдрома на Протей

При синдрома на Proteus някои телесни структури растат неконтролируемо: ръцете или ръцете, областите на главата или дори цяла половина от тялото стават непропорционално големи. Но има и промени в тялото, които причиняват сериозни проблеми: Наред с други неща, се образуват тумори, които обикновено са „доброкачествени“, но могат значително да влошат функционирането на органите.

Протеев синдром Протеевият синдром е много рядко генетично заболяване, при което някои части на тялото растат прекомерно. Получете информация тук! Научете повече Тагове:  предотвратяване Бебе Дете коса