Покахонтас с пет пръста
Кристиан Фукс учи журналистика и психология в Хамбург. Опитният медицински редактор пише статии от списания, новини и фактически факти по всички възможни здравни теми от 2001 г. насам. В допълнение към работата си за, Кристиан Фукс се занимава и с проза. Първият й криминален роман е публикуван през 2012 г. и също така пише, проектира и публикува свои собствени криминални пиеси.
Още публикации от Кристиан Фукс Цялото съдържание на се проверява от медицински журналисти.Когато Ясемин говори, ръцете й танцуват във въздуха. Пръстите дълги и тънки, ноктите, перфектно боядисани в модерен нюанс. 30-годишната има уговорка за маникюра си веднъж месечно. Там тя плаща само половината от цената. Това е честно. Защото Ясемин има само пет пръста на двете си ръце.
Една на милион
И двата й средни пръста бяха ампутирани като малко дете, останалите последваха по -късно. Ясемин има протеинов синдром, изключително рядко състояние. Известно е, че по -малко от 1 на милион деца се раждат с този дефект. Това се развива през първите седмици от бременността.
Синдромът става видим отвън, когато някои части на тялото растат непропорционално. За повечето засегнати това са пръстите на краката, краката, ръцете или ръцете. С други удря цяла половина от тялото или части от главата.
Тъй като дефектът в генетичния материал засяга всеки по различен начин, болестта е кръстена на гръцкия бог Протей, който може да промени формата си по желание. С Yasemin синдромът се проявява само външно на ръцете й. На стари снимки можете да видите, че някои пръсти са били значително по -дълги и по -дебели от другите. Ставаха все по -тромави и болезнени - без ампутация ръцете в крайна сметка щяха да станат неизползваеми.
Малформации в тялото
По -сериозно обаче е това, което генетичното дефектно превключване причинява в тялото на пациентите с Proteus. Поради деформирани кръвоносни съдове, засегнатите често развиват кръвни съсиреци, които могат да причинят животозастрашаваща белодробна емболия. С Yasemin се променят и бронхите в белите дробове, което многократно причинява тежка пневмония. Страстната кънкьорка и плувец е забранена да спортува от 14 -годишна.
И тогава има и тумори, които се наричат доброкачествени, тъй като не растат в околната тъкан толкова злокачествено и разпространяват дъщерни тумори като рак. Но те също изместват здравите структури на органите и могат да причинят значителни щети. Някои могат да бъдат отстранени хирургически, други не: „Те се прибират толкова близо до органите, че не могат да бъдат отрязани толкова лесно“, казва Ясемин. Казва го с усмивка, сякаш съжалява да съобщи на другия лошата новина.
Редки болести - предизвикателство за лекарите
Един от хората, които бяха особено отдадени на Ясемин, е д -р. Ханс-Йорг Майер-Вилерсен, началник на отделението по вътрешни болести в болница „Свети Винсентий“ в Шпейер. Редките заболявания също са особено предизвикателство за лекарите. Те често са толкова редки и разнообразни, че няма медицински опит, няма надеждна стратегия за лечение, няма график, няма специални лекарства.
Интернистът също трябва да намери собствен път към Ясемин. На бюрото му има списък от 90 специалисти, които той е съставил през своя професионален живот. Той също използва тази мрежа, за да помогне на Ясемин. Защото решаването на извънредни медицински проблеми изисква извънредни мерки - и лекари, които могат да ги мислят и прилагат.
60 операции за 30 години
Сега Ясемин е имал около шестдесет хирургични интервенции. Веднага след раждането лекарите трябва да премахнат масивен растеж от сърцето й и друг, който пониква от каротидната артерия.
Майката не може да се грижи за тежко болното си дете. Ясемин израства в католически детски дом, по -късно в институция за млади хора. През това време тя вижда много деца, които идват и отиват в приемна грижа - и остава отзад. Едва ли някой може да си представи да вдигне болно дете със странно изглеждащи пръсти. С годините тя казва, че все по -рядко е забелязвала, че децата понякога я наричат Дикфингер.
Дисни героини върху кожата ви
Въпреки външната видимост, която все още привлича тайни погледи и някои глупави коментари днес, Ясемин не е тази, която се крие: позата й е изправена, погледът й е отворен.
Тениската с къси ръкави носи ръце, украсени с татуировки. Вдясно новозеландски маорски модел, направен от точки и линии. Цветните герои на Дисни се блъскат от другата ръка: Симба от „Краля лъв“, нейният почти съименник Жасмин от карикатурата „Аладин“ и индийската принцеса Покахонтас.
Дъщерята на исторически документирания вожд е тежка в Дисни - тя се осмелява да скочи с глава от високи скали и се изправя срещу бледоликите пушки. Определено има психологическа връзка с Ясемин по отношение на темперамента и смелостта.
Недостатък при търсене на работа
На 18, след като завърши търговско чиракуване, Ясемин не можа да си намери работа. „Ако те видяха ръцете ми по време на интервюто, аз бях навън“, казва тя. Някои посочват липсата на изискване за бързо писане. Всеки, който види Ясемин да борави с смартфона си с виртуоз, знае по -добре.
Когато приветства отхвърлянето след отхвърлянето, Ясемин се отправя към кмета на родния си град Метенхайм, спокойна част на Германия, заобиколена от лозя, близо до Рейн, между Манхайм и Майнц. Кметът, впечатлен от силата и позитивната харизма на младата жена, обещава: „Ще попитам.“ Седмица по -късно Ясемин има работа като училищна секретарка.
Дом в татуировката
Но всъщност това е напълно различен свят, който очарова Ясемин. В сцената с татуировки тя е заобиколена от хора, които също като нея са оптически извън линия. Сега тя сама е част от него: преди пет години се е обучила за пиърсинг.
Тя няма нищо против да пробие снимки в кожата си: „Ако сте свикнали с болката, вие се справяте с нея по различен начин“, казва тя. Например, има този удебелен нерв в китката й, който трябва да изстиска през тесен костен отвор, карпалния тунел. Обикновено нервът е с дебелина само 0,7 милиметра, при нея е 2,4. Милиметър. За да освободи място, нейният карпален тунел се „редовно изкопава“, казва тя. Според нейния опит нервната болка е най -силната. За разлика от това, татуирането е дреболия.
Прощално парти за два пръста
През 2018 г. трябва да бъдат ампутирани показалеца и безименните пръсти на Ясемин на дясната ръка. Дори и да не е за първи път, премахването на част от тялото е драстична стъпка. Ясемин също се справя с това със собствения си боен дух и хумор: Тя прави пръст сбогом с приятелите си. „Имаше разбира се - ами какво: храна за пръсти!“, Тя се смее палаво. Тя също има приятел, който й пече торта с формата на пръст.
Вонящи пръсти за болестта
Тя завещава отсечените пръсти на д -р. Марк Бенеке, най -известният престъпен биолог в Германия - и толкова цветно татуиран като Ясемин. Сега той пази ампутираните, инкрустирани с формалин крайници в личния си кабинет за рядкости. Ясемин казва: „Не бива да се озовават в боклука. В края на краищата те са много специални. "
Има сцена на Ясемин и нейния биолог в клип в YouTube по Beneckes Channel: И двамата се усмихват широко към камерата и протягат ръце - Бенеке с два повдигнати средни пръста, Ясемин със същия жест, само без решителните крайници. Нейният коментар: "Покажете на болестта несъществуващия пръст."
Ароматизирани свещи вместо пиърсинг
Да кажеш сбогом на пръстите си също означава да се сбогуваш с любимата си работа с пиърсинг на мечти. „За съжаление, това вече не работи“, казва Ясемин. Тя го казва спокойно. Въпреки че е все още млада, тя трябва да се справи с това, което се случва с повечето хора в напреднала възраст: Тя трябва постоянно да се сбогува - с умения, навици, хобита.
Но Ясемин е тази, която винаги гледа напред. В професионален план тя е измислила нещо ново: Вместо да излиза с пиърсинг калъфа си, сега тя продава ароматизирани свещи под етикета „Haut Couture“, които съдържат подбрани пиърсинг бижута като изненада. „Пиърсинг свещ“ е името на концепцията. Не само, че дизайнът на свещите в пастелни цветове в чашата и подборът на бижута идват от нея, тя също създава ароматите сама.
Наричат се „Памучни бонбони“ и „Ванилов карамел“. Или „Monkey Fart“ - „Affenfurz“, ароматно творение, което мирише на банан - истинска шега на Ясемин. Тя ги продава чрез своя онлайн магазин и на конвенциите на сцената. Идеята работи, бизнесът процъфтява. „Това ми помага да не се разочаровам, когато се чувствам зле“, казва Ясемин. В дните, когато нещата са особено зле, тя понякога връзва пакетите само за клиентите си посред нощ.
Тумор, който свива ларинкса
През 2016 г. Ясемин се омъжи за Денис в Лас Вегас, мъж, който ще премине дебело и тънко с нея. Когато се срещна за първи път, той не забеляза, че пръстите й изглеждат необичайно. Двойката осиновява две чихуахуа, които Ясемин обича и глези: Чика и Йоко - първото по -възрастно женско куче, второто младо мъжко с пукнатина в душата на кучето.
Но когато животът на Ясемин току -що е намерил нов баланс, болестта й изиграва следващия лош трик: предизвиква растеж на нов тумор, който затваря ларинкса й. Тя получава все по -лош въздух - и туморът не може да бъде опериран поради деликатната си локация.
Просто заличете тумора?
Лекарите изпробват метод, който всъщност се използва за заличаване на разширени вени: т. Нар. Склеротерапия. Това трябва да доведе до свиване на тумора. За тази цел токсичен агент се инжектира директно в тъканта, което провокира възпаление. В очакване, че туморът ще се белези и свие. Но първо се подува. Ясеминът, който е ясен от самото начало, първо трябва да се проветри. За да направите това, те са поставени в изкуствена кома.
Но в крайна сметка всичко е напразно: лечението не работи, туморът на ларинкса не иска да се свие. Сега какво? Лекарите предлагат друга процедура, макар и рискована: алпелисиб. Лекарството всъщност се използва за лечение на рак на гърдата. Лекарите се надяват, че може да намали и туморите на Ясемин. Не само тази, която обгражда ларинкса, но и тези, които растат в други органи. Лечението се провежда в Университетската болница в Хайделберг.
Борба за терапия
Първият проблем: лекарството е изключително скъпо. Терапията трябва да струва почти 50 000 евро на месец. Колко време ще трябва да продължи и дали изобщо ще работи, не е сигурно. И: може да предизвика сериозни странични ефекти. Здравната каса отказва лечението. Тя първо призовава за втори опит за склеротерапия. Невъобразимо за Ясемин.
В крайна сметка техните лекари трябва да се намесят. Третото заявление е окончателно одобрено - с резерва: Ясемин получава лекарството за шест месеца. Ако лечението работи и туморът се свие, здравната каса ще продължи да финансира терапията. Ако дотогава няма успех, ангажиментът за разходите приключва.
Д -р Ханс-Йорг Майер-Вилерсен, нейният лекар от Шпейер, изчислява шансовете за успех на 50 до 50. Той вижда основния проблем, че няма тъканна проба от тумора в гърлото, която би могла да бъде изследвана за мутацията на Proteus. Защото ако туморът изобщо не е причинен от Proteus, лекарството не може да действа.
В най -ниската точка
В Yasemin, от друга страна, облекчението при приемането първоначално е голямо и тя е уверена. Но бързо се появяват тежки странични ефекти, тялото се защитава срещу активната съставка: Тя получава лош обрив по цялото тяло, очите й се подуват, косата й пада.
Лекарите от Хайделберг дозират лекарството по -ниско, комбинират го с антихистамини и кортизон, за да отслабят имунния отговор. И накрая, те го свалят временно, за да го увеличат бавно отново по -късно. Тогава страничните ефекти отшумяват, но Ясемин не се възстановява психически. „Това беше най -ниската точка“, казва Ясемин.
Бойна боя срещу страха
Една нощ, когато тя лежеше в леглото и плачеше, днес се случва това, което Ясемин нарича „нейният„ момент на щракване “. В два часа през нощта тя става, застава пред огледалото в банята и започва да се гримира. Пълната програма: фон дьо тен, очна линия, тъмночервено червило - Покахонтас поставя военната боя.
„Казах си, че не мога да се разочаровам повече“, казва тя. Когато съпругът й я вижда, той я взема безмълвен на ръце. Оттогава гримът е част от ежедневния й сутрешен ритуал. Оттам нататък тя редовно ходи в медицински център за силови тренировки.
Докато Ясемин разказва това, тя седи в къщата на снаха си-селски дъб, тъмно розови завеси на прозорците. Градината е препълнена с джуджета и ужасяващо реалистични имитационни котки. Ясемин не обича да има посетители в собствения си апартамент: „Всичко е пълно със свещи и кутии за пронизващите свещи“, казва тя. И тогава има и лудия чихуахуа йоко, който се вълнува още повече, когато го посети от всякога.
Бъдещето започва в главата
Ясемин и съпругът й купиха къщата от старата дама преди месеци, но планираното им преминаване към подпомагане на живот все още не е осъществено. Независимо от това, Ясемин вече крои планове: Тя вече може да види колко красиво ще бъде тук един ден. Едната стена трябва да бъде облицована с тухли, с диван пред нея, ограден от големи модерни прожектори.
Ясемин знае точно какъв ще бъде животът й тогава. Докато тя разказва, ръцете й отново танцуват във въздуха. Болестта отне от нея пет пръста, останалите пет са здрави. Това е малко като пословичната чаша, която може да бъде наполовина пълна или наполовина празна. Всичко зависи от гледната точка.
През следващите седмици и месеци ще продължим да подкрепяме Yasemin в Ако искате да я последвате в Instagram сега, можете да я намерите тук: yasemins_verrueckte_welt
Вашите пронизващи ароматизирани свещи са достъпни на www.piercing-candle.de.
