„Не става въпрос за дизайнерски бебета“
Цялото съдържание на се проверява от медицински журналисти.Можете ли да изследвате ембрионите за сериозни наследствени заболявания, преди да ги използвате при жена? разговаря с проф. Кристиан Вупен от Германския съвет по етика относно предимплантационната диагностика (PGD).
Професор доктор. мед. Кристиан Уопен
Професор доктор. мед. Кристиан Уопен работи в Института по история и етика на медицината, Етичен изследователски център. Тя е член на Германския съвет по етика.
Проф. Woopen, не е ли парадокс, че не трябва да изхвърляте тежко болен ембрион, въпреки че по -късно можете да прекъснете вмъкнатия плод?
Мисля, че етично не бива да правите разлика тук. Медицинските показания вече позволяват на жените да направят легален аборт, ако детето е толкова тежко болно, че ситуацията би била твърде стресираща за майката. Преимплантационната диагноза (PGD) също трябва да бъде възможна със същия аргумент.
Противниците на PGD често твърдят, че в даден момент може да има и дизайнерски бебета - генетични деца -мечти, така да се каже.
PGD не е за проектиране на бебе с функции, които намирате за шик, а за избягване на сериозни заболявания. Избор на определени свойства, като интелигентност, така или иначе не би бил възможен. По правило тук голям брой гени играят заедно. От чисто техническа гледна точка детето не може просто да бъде проектирано по този начин.
Терминът дизайнерски бебета също значително изкривява дебата. Засегнатите семейства често вече имат тежко болно дете, тоест вече са имали опит с това заболяване и са значително стресирани. Така че е неуместно да се говори за дизайнерски бебета.
Има гени, изложени на риск от инфаркт, диабет или рак. Това би могло да означава, че PGD може да бъде насочен и към широко разпространени заболявания.
За такива заболявания са отговорни много гени, а не само един. По правило тези заболявания избухват само когато се добавят определени неблагоприятни поведения. В това отношение болестите, причинени от много фактори, не могат да бъдат записани или предотвратени в рамките на PGD.
Някои се застъпват за PGD, но само в ограничена степен. Трябва да се използва само ако съществува риск от смърт или спонтанен аборт или ако детето ще умре през първата година от живота си.
Закон с такова ограничение би изключил повечето от двойките, които се надяват на PGD. Например болести, които избухват веднага след раждането, които налагат голямо бреме на семейството и където детето не умира през първата година от живота си, не са взети под внимание. Тежки метаболитни заболявания са пример за това. Ако на такива двойки се откаже PGD, в случай на съмнение те могат да решат изобщо да не имат дете.
Други искат да разрешат PGD за заболявания, които избухват само в зряла възраст, като болестта на Хънтингтън.
PGD обаче ще отиде по -далеч от пренаталната диагностика, при която тестването за такива заболявания е изключено от Закона за генетичната диагностика.
Пренаталната диагноза е основата за медицинска индикация за аборт. Но това служи за защита на майката или двойката. Тук не става въпрос за защита на детето от болест. Дете може да не бъде абортирано, защото има тризомия 21, а защото би представлявало физическа или психическа опасност за жената.
Ако болестта на детето избухне късно - какъвто е случаят с хореята на Хънтигтън - е много трудно да се оправдае, че майката би била толкова стресирана, че абортът е оправдан.
Какво е вашето лично отношение към това?
Според мен PGD трябва да се основава на обосновка, която разглежда индивидуалното положение на жените по аналогия с пренаталната диагностика. Разбира се, мога да разбера страха на бъдещите родители да имат дете със сериозно наследствено заболяване, дори и да избухне късно. Но повечето от нас в крайна сметка ще страдат от малко или много сериозно заболяване.
Веднага щом стане известно кое заболяване е в стаята, това естествено изглежда особено заплашително. От друга страна, не знаем дали тази конкретна болест може да не се лекува след няколко десетилетия.
Ако позволим ПГД в случаи, които надхвърлят медицинските показания за аборт, все повече ще се оказваме в манталитет, при който родителите трябва да поемат отговорност за генетичния състав на децата си. Това отива твърде далеч.
Защото тогава дори повече родители, отколкото днес, ще трябва да смятат с липса на разбиране, когато решат да имат дете със сериозно заболяване?
Това е един от важните аспекти. Този натиск ще бъде влошен от разширено одобрение на PGD. Например, ако все още имате дете с хорея Huntigton, може да се наложи да се оправдаете. Освен това това би променило отношението на родителите към децата им: Децата вече не са подарък, вече не са уникални и недостъпни личности, а в краен случай обекти, които служат на интересите на родителите.
Какво мислите за каталог, който определя болестите, при които е възможно ПГД?
Мисля, че подобен каталог е погрешен начин. Всъщност ще започне с болестта като цяло, а не с индивидуалната ситуация.
Вместо това трябва да се проведе цялостно консултиране преди PGD - човешка генетична, репродуктивна медицина и психосоциална. В този контекст двойката може да помисли за последиците от PGD. От една страна, родителите трябва да бъдат информирани за това какво означава да се подлагат на стресовия процес на изкуствено осеменяване - особено след като той е успешен само до известна степен. Важно е също така да се установи дали носенето на такова дете всъщност би смазало двойката. Ако действително е дадено указание, решението за или против PGD остава само на двойката.
Как според вас в крайна сметка ще изглежда новият закон за PGD?
Начинът, по който възприемам разискването днес в сравнение с 90 -те години, сега има по -голяма отвореност към положението на двойките, които са изложени на медицински риск, който може да засегне детето им. Затова мога да си представя, че ще има ограничен прием.
Проф. Вупен, много ви благодаря, че разговаряхте с нас.
Интервюто беше проведено от Кристиан Фукс
